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Was ist Cystic Fibrosis Europe? |
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Was ist Cystic Fibrosis Europe?

Cystic Fibrosis Europe (CFE) ist der Zusammenschluss nationaler CF-Verbände in Europa.

Die Organisation kämpft für ein besseres und längeres Leben für alle Menschen in Europa, die an CF leiden. Wir wollen gewährleisten, dass alle CF-Patienten heute den gleichen Zugang zur bestmöglichen Behandlung haben, damit sie künftig von Behandlungen profitieren können, die die Krankheit zum Stillstand bringen.

Die zystische Fibrose (Cystic Fibrosis, CF) oder Mukoviszidose ist die am häufigsten vorkommende lebensbedrohliche Erbkrankheit in Europa.

Eine frühe Diagnose, regelmäßige Nachuntersuchungen durch Spezialisten, angemessene Hygiene und die korrekte, rechtzeitige Symptombehandlung kann Leben verlängern, retten und die Lebensqualität verbessern.

Einige Kinder mit CF sterben vor ihrem 10. Geburtstag; andere leben bis ins hohe Erwachsenenalter, je nachdem, wo in Europa sie leben. Wir können die Kluft beim Zugang zur Gesundheitsversorgung sowie bei den Behandlungsergebnissen nicht hinnehmen, da sie ein vorzeitiges Todesurteil bedeutet – je nachdem, wo Sie geboren wurden!


Obgleich 1 von 30 Europäern das Gen in sich trägt, das CF verursacht, ist die Krankheit nur wenigen Menschen bekannt, und Patienten und Familien überall in Europa müssen tagtäglich um Verständnis, Unterstützung und Zugang zu guter Versorgung kämpfen.

CFE hat sich zum Ziel gesetzt, allen Menschen in Europa, die an CF leiden, EIN BESSERES UND LÄNGERES LEBEN ZU GEWÄHRLEISTEN.

Durch die Schaffung stärkerer CF-Verbände in ganz Europa und durch die Zusammenarbeit mit allen Gruppen, um dieses Ziel zu erreichen, arbeitet CFE für einen besseren Zugang zu medizinischer Versorgung und Pflege sowie für mehr Lebensqualität für jedes Kind und jeden Erwachsenen in Europa, der mit CF lebt.


CFE wurde auf der European CF Conference 2003 in Belfast gegründet. Derzeit gehören CF Europei 39 nationale CF-Verbände an. CFE arbeitet in enger Zusammenarbeit mit anderen nationalen europäischen und weltweiten Organisationen, Gruppen und Institutionen mit ähnlichen Zielen und Zielsetzungen.

Die Hauptziele von CF Europe sind:

• Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit zystischer Fibrose sowie deren Familien in Europa
• Vertretung und Verteidigung der Interessen von CF-Patienten und deren Familien in allen Lebensbereichen
• Förderung des öffentlichen Bewusstseins und Verständnisses für die Belange von CF-Patienten und deren Familien
• Förderung einer angemessenen medizinischen Versorgung für CF-Patienten in ganz Europa
• Förderung effizienter, patientenorientierter zystischer Fibrose-Forschung

Zur Umsetzung dieser Ziele sucht CF Europe Finanzierungsmöglichkeiten über Sponsorenschaften, Spenden und Zuschüsse.

Weitere Informationen zu CF Europe erhalten Sie bei uns unter  hilde@muco.be oder besuchen Sie unsere Webseite unter www.cfeurope.org.

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